Светлана Перевалушко – основательница и руководитель семейного центра социальной абилитации «Наши дети» в Омске и мама 8-летнего Влада. Огромную социальную работу она взвалила на себя как-то интуитивно, чтобы включить своего сына в жизнь за пределами семьи. У мальчика ДЦП и шунтозависимая гидроцефалия.
Проект «Наши дети» можно смело назвать успешным, но, несмотря на это, основательница считает его ошибкой. Светлана Перевалушко рассказывает их с Владом историю.
Когда Владу поставили инвалидность, у меня перед глазами была такая картинка: зачуханная мама с ребенком-инвалидом, потерянная по жизни. Я понимала, что так жить не хочу. Я не хочу быть мамой ребенка-инвалида. Да, он глубокий инвалид. Но я не хочу быть асоциальной, зачуханной, уставшей от жизни, нереализованной женщиной.
С Владом я сидела до четырех лет. Я понимала, что чем дольше я сижу, тем больше я похожа на эту женщину. Тогда я ходила к психологу. Помню, мы разговаривали о самореализации, и она мне сказала: «Можно же реализовываться в детях». Но внутренне я протестовала: дети – это дети, они вырастут и уйдут. Тогда я, конечно, не понимала, что мой младший ребенок не уйдет. Но все равно. А как быть мне? Я хотела работать.
Так сложилось, что эту работу пришлось создавать себе самой. Я считаю, что это была моя самая большая ошибка в жизни, потому что совмещать общественную деятельность и тяжелого ребенка с инвалидностью - неподъемно. Если бы у меня не было поддержки родных, с этим было бы невозможно справиться.
Все началось в 2014 году, когда мы еще жили в Красноярске. Мы с напарницей волонтерили как канистерапевты с детьми и в какой-то момент открыли для себя школу социального предпринимательства. Мы пошли туда учиться, чтобы развивать свои проекты с канистерапией. Мы не знали толком, куда идем. Шли, чтобы что-то делать. Ведь тогда толком ни организаций, ни специалистов не было ни в Красноярске, ни в Омске. А когда я начала там учиться, поняла, что можно делать гораздо больше, чем думала изначально.
В 2015 году мы переехали из Красноярска в Омск, но идея открыть свою организацию меня не отпустила. Я пошла в школу социального предпринимательства в Омске. После этого и появилась некоммерческая организация «Наши дети».
Примерно в то же время я узнала об альтернативной коммуникации. Тогда я училась на курсе кинестетикс, и к нам приехал немецкий специалист Норберт. Когда он познакомился с Владом, сказал: «Учи его общаться». А мой ребенок с тяжелой формой ДЦП. Как это возможно? Мы очень много реабилитаций проходили и в России, и за рубежом, но такого никто никогда не говорил.
Тем не менее, мне это засело в душу, и я стала искать. В 2016 году я нашла специалиста по альтернативной коммуникации Инну Рязанову, а она меня отправила в «Социальную школу Каритас». Я понимала, что, если мы хотим развивать эту сферу, то должны обучиться. Наш центр «Наши дети» смог выиграть президентский грант, и к нам с курсом приехала Ирина Текоцкая. С этого началось все движение альтернативной коммуникации в Омске.
После обучения у Ирины первым моим «подопытным» стал сын. Именно на нем я пробовала вводить альтернативную коммуникацию. Я видела, что он реагирует на предметы. Но потом у нас случилась беда: ребенок перенес остановку дыхания, - и навыки наши были утеряны. Когда год назад мы забрали Влада из реанимации, это уже был другой ребенок - он сидел в кресле и смотрел в одну точку. Мне пришлось заново его изучать: что его беспокоит, как он дышит. В этом мне тоже очень помогла альтернативная коммуникация. Но здесь уже нужны были более тонкие, телесные считывания. Я понимала, что ребенок коммуницирует, и я должна наблюдать и интерпретировать его сигналы. Так сын стал и первым, кому я вводила досимвольную коммуникацию.
Наша жизнь до появления центра «Наши дети» состояла в том, что мы ездили на реабилитацию, посещали докторов, а если никуда было не надо, сидели дома. Мы жили на третьем этаже в хрущевке без лифта, и выйти с ребенком погулять было настоящей проблемой. Я помню ситуации, когда старшая дочка приходила со школы, оставалась с младшим, а я бежала в магазин, потому что другой возможности выйти не было. У меня тогда начались проблемы со спиной, потому что приходилось таскать коляску, хотя ребенок был еще до 10 килограммов. Это позже в моей жизни появился киностетикс, и я узнала, что коляску можно не таскать на руках.
Когда мы переехали в Омск, я сразу сказала мужу, что нам надо приобрести такое жилье, чтобы можно было жить с нашим ребенком. Мы изначально искали квартиру, которая была бы с большими межкомнатными дверями и грузовым лифтом. А в течение года, как мы въехали в новую квартиру, омский нефтезавод поставил нам пандус на выходе из подъезда. Поэтому выйти гулять у нас сейчас проблемы нет.
Сейчас мы только год как отходим от всех бед, которые случились с Владом. Мы возвращаемся к нормальной жизни: спим ночами, ходим гулять, не таскаемся по скорым. У меня есть мечта, чтобы Влад начал ходить к нам в центр. Я очень надеюсь, что это реализуется, когда станет полегче с коронавирусом, и часть своего времени, Влад будет проводить в социуме, потому что именно для этого и затеивалась вся эта идея. Я прекрасно понимала, что если я не создам специальные условия для моего тяжелого ребенка, то его никуда не возьмут.
_______________
В этом году Светлану номинировали на премию «Headliner года». Проголосовать за нее можно по ссылке: https://award.head-liner.ru/nominations/social/page-4/